La fibromyalgie n'est pas un mal imaginaire

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Longtemps considérée comme un mal imaginaire, comme une simple fatigue mal gérée, ou pire comme une dépression, la fibromyalgie frappe un lot de victimes, dont la plupart sont des femmes...

Née d'un regroupement de gens atteints par la maladie sournoise, L'Association de Fibromyalgie existe depuis 1992. Son objectif est de fournir les ressources, l'information, la documentation nécessaires aux victimes de cette maladie.

Des groupes d'entraides greffés à l'Associtation sont mandatés pour fournir le maximum à ceux qui sont souvent laissés à eux-même. Danielle Vandal compte parmis les bénévoles impliqués. La fibromyalgie, elle connaît. Elle en est atteinte depuis plusieurs années.

Ironiquement, elle était secrétaire médicale à l'Hôtel Dieu. Subitement, elle a appri à composer avec une maladie dont elle ignorait tout à l'exception du fait qu'elle la faisait terriblement souffrir.

Comme dans un broyeur

« Pendant des années, J'avais l'impression de passer la nuit dans un broyeur à déchets». Comparable à l'enfer? Sans équivoque. Cette souffrance omniprésente dispersée dans la quasi-totalité de son corps, elle la supporte depuis 17 ans.

Subtilement, le mal s'est forgé une place, s'est attaqué à son système musculaire, découlant en fatigue chronique la condamnant pratiquement à l'inactivité.

« Il y a des jours où j'ai du mal à porter mon sac à main. Parfois je gravis les marches de l'escalier sur les genoux ».

Perte de sommeil, perte de vigueur, problèmes respiratoires, sont les principaux symptômes de la fibromyalgie. S\'ajoutent à ceux-ci, les troubles gastriques, les migraines, les troubles cognitifs.

« C'est dur à accepter quand on a l'habitude d'être active, et qu'on a un enfant à élever ».

Difficile à diagnostiquer, la maladie demande parfois beaucoup de temps avant d'être repérée. Mal guidés dans le système hospitalier, les patients sont pour la plupart dirigés vers des domaines qui n'ont rien à voir avec le mal dont ils sont affligés.

«Après tous les tests que j'ai passé, on me disait que je devais arrêter de m'écouter et continuer à travailler».

Après plusieurs années de calvaire, elle ne connaissait toujours pas la nature de sa souffrance.

Anti-dépresseurs

« Même si on me prescrivait des anti-dépresseurs, j'avais du mal à répondre au téléphone et à pianoter sur mon clavier »

Comme le mal persiste, Danielle fait appel à plusieurs spécialites tous azimuts. Acuponcture, Réflexologie, oméopathie, visualisation, psychiatrie lui ont coûté argent et énergie. « Je me suis ruinée, j'ai meme vécue une période grâce à l'aide sociale »

C'est finalement le Dr M Seffar (un des rares médecins qui connaît et traite cette maladie), qui lui annonce qu'elle est affligée de fibromyalgie. « Cette journée là, j'ai poussé un immense cri de soulagement. Enfin on m'affirmait que je souffrais d\une réelle maladie, non pas d'un mal imaginaire ».

Une autre façon de vivre

Le plus difficile, est l'incompréhension des autres, et le deuil d'un rythme de vie.

«J'ai fait mes adieux à tout ce que j'aimais dans la vie. Mon travail, ma vie sociale et familiale »

Sans être amère, elle a plutôt apprivoisé sa maladie. Après tous les espoirs mal misés (à chaque nouveau traitement elle croyait guérir), elle vit une journée à la fois. « Il faut être capable de dédramatiser, et d'accepter la réalité. Je peux maintenant profiter de mon fils et de mon petit-fils »

Guérison possible?

Certain patients guérissent instantannément. D'autres réagissent mal aux médicaments et traitements prescrits. Chaque cas est particulier.

Établir ses limites, déterminer ses capacités, accepter de se soumettre aux traitements, voilà la meilleure solution à envisager pour les victimes de cette maladie qui affaiblit.

Malgré les recherches en cours ici (reconnue par le Collège des Médecin depuis seulement 1996), et ailleurs, l'origine de la Fibromyalgie demeure assez peu connue. Si la plupart en sont affligés suite à un choc nerveux, ou à un surmenage ces motifs sont loin d'être généralisés.

À 60 ans, Danielle n'attend plus LE traitement miracle. Elle fait confiance à la recherche.

Depuis le début de son cauchemar, jamais elle n'a baissé les bras. «J'aime trop la vie, pour l'abandonner». Fatigué ditesvous?

Source : Journal de Montréal, page 20.